"Я була хлопцем, у якого почалася менструація". Історії інтерсекс-людей
https://povnatorba.blogspot.com/2020/09/blog-post_386.html
Ірина Куземко, Лія та Ольга Опінько мають три різні інтерсекс-варіації. Це лише три з понад 40 можливих.
"У 22 роки я дізналась, що є інтерсекс-людиною. І кожен мій день після того в десятки разів щасливіший за попереднє життя", - розповідає Ірина Куземко. Вона має інтерсекс-варіацію, одну з понад 40 можливих. Це означає наявність чоловічих і жіночих хромосом.
І це обумовлює анатомічні особливості: в людей може бути репродуктивна система однієї статі, а зовнішні статеві органи - іншої. Це приклад лише однієї варіації.
Інтерсекс-варіації як такі не стосуються сексуального потягу та гендерної ідентичності людини. Хоча вони можуть ускладнити людині процес визначення першого та другого для себе.
Таких людей в українському суспільстві, як і будь-якому іншому, - від 1,2 до 1,7%. Донедавна у ЗМІ та в повсякденному житті їх називали "гермафродитами" чи "третьою статтю", що, як вони самі кажуть, їх ображає.
Від цього терміну відмовилися правозахисники та міжнародні організації.
"Насправді більшість із нас - звичайні чоловіки та жінки", - наголошує Ірина.
Але в повсякденні вони переживають безліч труднощів і стресів, невідомих іншим. Причина - в неготовності соціуму їх прийняти й допомогти.
Багато речей можуть виявитися для них викликом: від оформлення паспорта до причастя в церкві.
Багатьом із них доводиться проходити болісний пошук відповіді на питання, хто я. Іноді - вже після проведених у дитинстві операцій із формування статі.
Інтерсекс-активісти та правозахисники обстоюють право на фізичну недоторканність таких людей і право на поінформовану згоду на операцію. Вони переконані, що людина може ухвалити правильне рішення щодо своєї статі лише в дорослому віці. Батьки й лікарі не можуть вирішити за неї, хто вона - чоловік чи жінка.
Глобальна кампанія ООН проти гомофобії та трансфобії також опікується правами інтерсекс-людей. Її учасники виступають за відмову від ненагальних медичних операцій з формування статі у маленьких дітей.
У 2019-му році в Україні дитячі урологи-хірурги з Львівського Охматдиту провели операцію з формування жіночої статі в однорічної дитини. Українські інтерсекс-активісти розкритикували дії медиків. Ті наполягали, що готові обговорювати такі питання лише у фаховому середовищі.
Поспілкуватися з BBC News Україна лікарі відмовилися.
Заступниця директора Львівського Охматдиту з медичної частини Олена Березовська пояснила: "Провели генетичне обстеження дитини, щоб визначити її стать. Дитина живе в селі. Вона піддавалася б великому булінгу до того часу, коли б підросла й могла обрати стать. Обрали формування статі дівчинки, бо чоловічий орган у дитини не функціонував би на той момент. У неї є матка. Це було важке етичне рішення, яке разом ухвалювали лікарі, батьки, священники та генетики".
Чому ж це таке болісне питання?
Нижче три інтерсекс-жінки розповідають свої історії. Вони описують свій шлях до самоприйняття.
Ірина Куземко, 27 років, інтерсекс-активістка
Я росла звичайною дівчинкою, допоки не досягла підліткового віку. У всіх моїх однолітків почався статевий розвиток, а в мене не було менструації. З часом я залишилася єдиною дівчинкою в класі, в якої не росли груди.
Я дивилася фільми з героями-монстрами й ототожнювала себе саме з ними. Одного разу наш клас повели дивитися фільм про статеве дозрівання дівчат. Це був украй болісний досвід. Я не розуміла, чому всі розвиваються так, як там пояснювали, а я - ні. У фільмі ні слова не було про те, що існують ще інтерсекс-варіації.
Мені пощастило, що в школі мене не цькували. Якби додався ще булінг, я б цього вже не витримала. не знесла цього вже. Мені й так було сумно та важко.
Ірина росла звичайною дічинкою. Її інтерсекс-варіація проявилася в підлітковому віці
Мої мама та бабуся не хвилювалися, що я не розвиваюсь, як інші дівчата. Казали: "Нічого страшного. Все буде". Але я відчувала, що це не просто так. Зрештою, вмовила їх відвести мене до гінеколога. Мені було 14 років.
Лікар сказала, що потрібно змусити мої яєчники запрацювати. І призначила мені спеціальні прогрівання. Я ходила на них кілька місяців раз на тиждень, але жодного результату не було. Мені стало ще сумніше.
У 15 років батько відвіз мене до лікарів у Москву. Пригадую, як вони швидко проходили повз мене по коридору. Я навіть не встигала привітатися. Мені вони нічого не пояснювали. Лише викликали до кабінету батька.
Батько сказав, що мені мають зробити невеличку операцію, а то й дві. Я не знала, що саме мені робили. Дівчата питали в школі, а я сама не уявляла.
Одного разу в розмові з батьком кинула фразу, що краще б мені все всередині видалили. А він на це відповів: "Так тобі все й видалили!" Я була шокована. Так дізналася, що мені видалили яєчники.
Під час навчання я ще більше занурювалася в комплекси та ненависть до себе.
У мене сильно крутилася голова, я пішла до невролога. Лікар запитав, чи я можу бути вагітною. Пояснила, що мені видалили яєчники. Тоді мене почали розпитувати, а що за діагноз? Я нічого не знала.
В інтернеті я знайшла відео про інтерсекс-людей і помітила, що моя історія перегукується з їхніми.
Вирішила підняти всі свої медичні папери та подзвонити лікарю в Москву.
Коли йому телефонувала, то поруч стояла мама. Мені було страшно це робити.
Так у 22 роки я дізналася, що в п'ятнадцятирічному віці мені видалили яєчко та нефункціональні тканини з елементами тканин яєчника. Саме відтоді я приймала гормони.
Ірина переконана, що якби лікарі та батько пояснили їй раніше особливості її інтерсекс-варіації, вона б уникла багатьох страждань. Їх породжували невідомість та неприйняття себе
Я довідалась також, що маю чоловічі хромосоми. І в мене є матка.
Після цього в мене була серйозна розмова з батьком. Колись двоє дитячих психологів порадили йому не казати мені, що я маю такі особливості. Він так і зробив. Відтоді я з ним не спілкуюся.
Батько не визнав своєї помилки: він мав би сказати мені правду одразу. Моє життя було б інакшим.
Кілька днів після цих новин я була в трансі. Не знала, як мені жити далі. Але я дуже швидко прийняла себе. В мене тепер було слово для опису моєї форми статевого розвитку "інтерсекс". До цього я жила в лещатах невизначеності.
Я відкрила, що інтерсекс-варіації - це те, що властиве й іншим людям, що з цим спокійно живуть. Це не означає, що потрібно страждати. Моя самооцінка виросла в багато разів.
Також я вирішила займатися активізмом, щоб допомогти іншим дітям та підліткам уникнути тієї травми, яку пережила я. Це займає багато часу, але того варте.
Коментар лікаря. Юлія Сидорова, дитячий ендокринолог, педіатр
"Потрібно чітко розрізняти операції, які роблять через загрозу життю дитини, та так звані косметичні операції. Останні частіше за все роблять малюкам: їхні зовнішні статеві органи приводять до типового вигляду.
Існує, приміром, вроджена дисфункція кори надниркових залоз. За цієї інтерсекс-варіації в дитини жіночої статі зовнішні статеві органи можуть набувати чоловічих рис. Скажімо, може спостерігатися гіпертрофія клітора. Аби привести його до типового жіночого вигляду, його розтинають, хоча цей стан не загрожує життю.
Але існують соціальні загрози. На таку дитину можуть косо дивитися в дитсадку, басейні.
Іноді за цієї самої інтерсекс-варіації порушується вивід сечі. Тоді оперативне втручання більш ніж виправдане".
Кожній дитині потрібно дати шанс ухвалити самостійне рішення щодо свого тіла та статі. Вона зможе це зробити в дорослішому віці усвідомлено. Звісно, якщо є конкретна проблема, як-от закрита уретра, через яку вона не може ходити в туалет, то їй потрібно допомогти.
Лікарі часто не пояснюють батькам, що операція з формування статі може бути зовсім не нагальною. По суті, їх ставлять перед фактом.
Такі операції можуть калічити людей. Побічні наслідки - втрата чутливості, безпліддя, хронічні болі. Якщо потрібно приймати гормони, то це створює ризик захворіти на рак. Отож, я, приміром, маю регулярно перевірятися.
Варто також розуміти, що інтерсекс-варіацію не можна плутати із сексуальною орієнтацією. Більшість із нас - звичайні чоловіки та жінки. Більшість має гетеросексуальну орієнтацію. Є гомосексуали, як і з-поміж інших людей.
Люди з інтерсекс-варіаціями мають родини та народжують дітей.
Але водночас у кожного своя особлива історія, адже самі варіації різняться між собою. У когось змішані статеві ознаки помітні вже при народженні на рівні геніталій. У когось - звичайна зовнішність, а інтерсекс-варіація виявляється під час статевого розвитку. Може виявитися, що, приміром, статеві залози в дитини від однієї статі, а геніталії - від іншої.
Хтось про свої інтерсекс-варіації на рівні хромосом дізнається, коли ніяк не може зачати дитину.
Але це ніяка не "третя стать", як іноді нас називають у ЗМІ!
Нині багато моїх однокласників, вчителів, друзів мене підтримують. Я отримую від людей безліч позитиву та любові.
Ірина наголошує, що варто заборонити дискримінацію інтерсекс-людей та закріпити їхнє право на фізичну недоторканність у законах
Кожен рік мого життя після того, як я зрозуміла та прийняла себе, є щодалі щасливішим.
Я - щаслива людина, навіть якщо в мене складний чи похмурий день.
Лія (ім'я змінене)
Моя історія почалася вже в пологовому будинку. Лікарі сказали мамі, що в мене патологія - недорозвинені статеві органи. Мій сечовід також не був схожий ані на жіночий, ані на чоловічий.
"Мамочко, ви як відчуваєте, хто у вас народився: дівчинка чи хлопчик?" - запитали її.
Мама вирішила записати мене дівчинкою. Це була перша помилка лікарів. Не можна було перекладати всю відповідальність на маму. Потрібно було розбиратися. А вони лише переймалися тим, як нас виписати. Далі, мовляв, робіть, що хочете.
Так до семи років я росла дівчинкою. Батько дуже хотів саме дівчинку. Але далі цього бажання він не пішов: він покинув нас. Певно, не витримав труднощів. У нашій сім'ї були самі жінки: бабуся, мама, старша сестра та я.
У п'ять років я побувала в комі. Ангіна дала ускладнення на головний мозок. Після коми я нічого не пам'ятала. Мама запевняла, що до того часу я росла як звичайна дитина.
Перед школою ми пішли на медичний огляд. Лікарка в дитячій поліклініці сказала мамі: "Ви притомні? У вас же хлопчик!"
Нас направили в інститут урології в Києві. Я дуже раділа! Це ж така пригода! Можна було подивитися інше місто. Але мене чекало розчарування: той інститут розташовувався неподалік вокзалу. Ми вийшли з потягу, сіли на трамвай - і ось я вже у лікарів.
Ті визнали: я хлопчик, а не дівчинка. Мені змінили документи й ім'я. У перший клас я пішла як хлопчик. А там були діти із садочка, де мене всі знали як дівчинку. І мамі довелося перевести мене в іншу школу.
До того часу я не хвилювалася, що зі мною таке відбувається. Але коли помітила, як тривожаться дорослі, то й собі почала переживати й напружуватися через все це.
Лія визнає, що багато років шукала себе, а її мати почувалася винною, що могла ухвалити неправильні рішення щодо статі своєї дитини
Я відмовилася підрізати довге волосся. А от дівчачі сукні я й так не любила. Мені подобалися штани та широкий одяг, як-от балахони. Я розумію сьогодні, що вони дозволяли мені уникнути відповідальності за вибір статі: в них можна було сховатися від цього вибору. Це мене заспокоювало.
Цей образ зберігся в мене до сьогодні.
У дитинстві виникла ще одна проблема - сильна гормональна недостатність, через яку розвинувся остеопороз. Тобто мої кістки були неймовірно крихкими. За все життя в мене було близько 40 переломів. Зазвичай ця хвороба виникає у жінок після 50 років.
У 11 років я пішла (точніше на той момент - пішов) на кінний спорт. Мені дуже подобалося. Але в 13 років трапилася біда: мене скинув кінь. Прокинулася я в лікарні з компресійним переломом хребта.
Мені поставили катетер, а отже, бачили мої геніталії та сечовід. Медсестри кепкували з мене, що не ясно, хто я: дівчинка чи хлопчик. "Ой, а ми думали, що ти дівчинка", - казали вони мені в очі. Кликали мене "наше янголятко".
Уявіть собі, я лежу з переламаним хребтом, а тут мені ще таке кажуть.
Після виписки з лікарні я ще рік лежала сама вдома в кімнаті, де в мене було моє ліжко, стілець і дві миски - для їжі та для того, щоб сходити в туалет. Мама, бабуся й сестра цілими днями працювали, тому сидіти зі мною було нікому.
Вони забігали до мене, бо в усіх робота була поруч із домом. Але все ж таки більшість часу я була наодинці з собою, зі своїми малюнками та книжками. Багато вправлялася в малюванні й досягла дуже хороших результатів.
Одного разу мене охопив такий душевний біль, що я взяла ножиці й поранила себе.
Так у моє життя ввійшла аутоагресія. Мама нічого не помітила.
Вчителі не приходили до мене додому. В школі пообіцяли, що поставлять нормальні оцінки. Думали про оцінки, а не про те, щоб мене чомусь навчити. Ось ще одна помилка нашої системи: вчителі мене "списали", сприймали як "каліку" замість того, щоб допомагати далі вчитися.
Лікарі також не вірили, що я колись встану на ноги. Попереджали, що мої м'язи атрофуються. Мамі радили купувати візок та переїжджати у квартиру на першому поверсі.
Я попросила маму прив'язати над ліжком скручене простирадло так, щоб могла за нього хапатися й підтягуватися. Так почала тренуватися й одного дня сп'ялася на ноги. Я зробила це без жодного спеціального обладнання.
Школа - це було перше місце, куди мені захотілося піти. Мені важливо було подивитися в очі вчителям, які вирішили, що немає сенсу зі мною займатися. До школи йти було 20 хвилин. Я після хвороби йшла дві години.
Через пережите я дуже гостро сприймала несправедливість. Рубала правду з плеча. За це мене в школі не любили. Діти мене цькували, могли, приміром, кинути мій портфель у туалет. Знали, що я не зможу побігти за ним. Ще було важко ходити.
На мене дивилися, як на такого собі "дивненького хлопчика" в балахоні, з довгим волоссям.
У часи дитинства Лії УЗД ще не робили. Вперше таке обстеження їй зробили в 16 років. І виявили ознаки жіночої статі, хоч зовнішньо вона була хлопчиком
Мені виповнилося 16 років. І ось одного ранку я прокидаюсь, а в мене ліжко в крові. Тоді в лікарнях уже з'явилися апарати УЗД.
Я потрапила до відділення невідкладної медичної допомоги. Лікар УЗД раптом під час огляду, не стримуючи емоцій, закричав: "Та тут же є матка!!!". Він абсолютно не зважав на те, що я все це чую. Ось приклад ще однієї етичної помилки медиків.
Вони завжди все це обговорювали при мені, не звертаючи уваги, власне, на мене. А я, як дитина, це пропускала через себе та ще більше переживала.
От лежу, значить, я на цьому УЗД й чую, що в мене жіночі статеві органи. Думаю собі: "Круто, що ж це тепер буде? Мені ж подобаються дівчата!"
Тобто на той момент я була хлопцем, у якого почалася менструація.
Мені тоді хотілося, щоб усе лишалося, як було. Щоб мені прибрали те, що було всередині організму, чого я не бачила.
Проте лікарі нас переконували, що краще лишити саме внутрішні органи, адже вони дітородні, повністю робочі. Й цим можна було скористатися в майбутньому!
Отож, упродовж кількох років мені зробили чотири операції. Я стала дівчиною.
Коментар лікаря. Юлія Сидорова, дитячий ендокринолог, педіатр
"Лікарі рідко зустрічаються з інтерсекс-варіаціями.
Приміром, є дівчата з таким каріотипом, при якому клітини не відчувають тестостерон, що виділяється в організмі. Зовнішні статеві органи розвиваються за жіночим типом. При цьому вони мають чоловічі хромосоми. Вони постійно чують: "Що ти хочеш? Ти ж генетичний чоловік. У тебе не буде дітей!"
Уявіть собі, що відчуває підліток, який довідався про наявність у себе інтерсекс-варіації в 14 років. І йому це так грубо повідомляють.
На батьків таких дітей сильно тиснуть. Їх питають, чи вони не є близькими родичами? А може, мати курила чи пила під час вагітності?
Але ніхто не застрахований від народження інтерсекс-дитини! Це не залежить ні від родинних зв'язків, ні від того, чи вела мати здоровий спосіб життя під час вагітності. Понад те, велика ймовірність, що й з-поміж ваших знайомих є інтерсекс-люди".
У 18 років я завагітніла - у мене стався викидень. Було відчуття, що мене обманули. Адже мені пообіцяли, що залишають саме жіночу репродуктивну систему, аби я могла стати матір'ю.
Згодом я знову завагітніла й народила в 20 років сина. Його батько був молодшим за мене. Материнські почуття тоді в мені не прокинулися. З сином у нас склалися радше дружні стосунки. У мене двоє дітей: син і донька.
Донька зі мною не живе. Я відвела її в дитсадок, а звідти дитину забрав батько й вивіз її в інше місто. Він викрав мою дитину.
По життю я багато зустрічалася з різними чоловіками, жінками. Чоловіки мене цікавили лише як рольова модель. Я шукала себе й спостерігала, що і як вони роблять, як поводяться у ліжку. Адже це доведеться робити й мені.
Емоційного контакту саме з чоловіками в мене не було. Мене тягнуло до жінок.
У мене було чотири шлюби. Нині готуюся вийти заміж уп'яте. Ми будемо вінчатися. Моя кохана людина - це трансгендерний чоловік, тобто він народився в жіночому тілі, але його гендерна ідентичність - це чоловік.
У дитинстві мене водили до церкви, але тоді це в мене викликало спротив. Я пішла своїм шляхом і нині, в дорослому віці, самостійно звернулася до віри. Маю бажання служити в храмі.
Хто знає, може, моє життя склалося б зовсім інакше, якби лікарі не переконали нас зробити те, що робити насправді не варто було. Не було б цих довгих пошуків себе, чотирьох шлюбів, проблем із дітьми?
З іншого боку, мої діти, шлюб, до якого готуюся, прихід у церкву - це все моя вдячність мамі. Вона всі ці роки жила з почуттям вини, чи все гаразд зробила, чи правильно вибрала стать.
Настав час їй звільнитися від цього почуття провини.
Ольга Оніпко, 35 років, масажистка, активістка ВГО "Гей-альянс України"
Моя історія інтерсекс-варіації не так вражає, як деякі інші. Я зовнішньо завжди виглядала як звичайна дівчина. Й внутрішньо в мене так само проявлена саме жіноча стать.
Усе почалося з того, що в підлітковому віці я почала набирати вагу. У 10-11 класі мене навіть почали цькувати через це. Я почала бігати день і ніч, харчувалося так, щоб схуднути. Втім, набирала вагу знову й знову. Про дієтологів у Запоріжжі, де ми жили, ніхто й не думав.
Моя мама була єдиною годувальницею в родині, працювала день і ніч. Батько взагалі не працював. У мене ще є молодший на 10 років брат. Мамі тоді було не до мене.
Я далі намагалася схуднути. Всі ці мої поневіряння тривали десь до років 24. Я здала аналізи на гормони, які виявили, що в мене повний розгуляй гормонального фону.
Після багатьох років пошуку Ольга знайшла першопричину збоїв у своєму організмі. Відповідь дав аналіз на каріотип
Ендокринолог приписала гормони для вирівнювання балансу. Від них через якийсь час у мене почали рости вусики та чорне волосся на шиї. Уявіть собі, що це таке для 25-річної дівчини, яка прагне соціалізуватися, спілкуватися з іншими.
Моя лікарка була в шоці й казала, що такого не може в принципі бути. Я кинула пити ті гормони. Але час від часу, коли з'являлися гроші та сили, я зверталася до все нових і нових ендокринологів у Харкові, Дніпрі, Києві.
Мені перевірили все. Поки одна лікарка не запропонувала здати аналіз на каріотип, тобто на мій хромосомний набір. І завдяки цьому лише чотири роки тому я дізналася, що в мене є чоловічі хромосоми, тобто я інтерсекс-людина.
Значно раніше, в 24 роки, я зрозуміла, що є лесбійкою.
І ось уявіть собі мій стан. Всю юність я хвилювалася, що недостатньо струнка. Потім збагнула, що гомосексуал.
А тепер я ще задалася питанням, чи я достатньо жінка? Хто я взагалі?
Брат сприйняв з цікавістю мої особливості. Мовляв, як прикольно! Мої старші сестри поставилися до цього стримано. Батьки приймають мене, люблять, але говорити про це не можуть. Як і про те, що моя кохана людина - небінарна людина. Вона народилася дівчиною, але не сприймає себе як один із двох гендерів.
Я ще не пробувала завагітніти. Я досі не знаю, як поведеться мій організм, коли це питання постане.
Для мене проблеми інтерсекс-людей - це вінець неприйняття розмаїття в суспільстві. Лікарі, батьки намагаються будь-що втиснути дитину зі змішаними статевими ознаками в бінарні рамки "чоловіча чи жіноча стать". Людям дуже важливо зробити цих людей "зрозумілими".
Над такими людьми кепкують ті, хто відчуває сильний страх перед невизначеністю і нетиповістю.
Мовляв, вони - це не норма. А може, норма якраз у тому, що люди можуть народжуватися й такими? Природа не завжди вміщується в рамки бінарності статей.
Сергій Кирилюк, доцент кафедри психіатрії та психотерапії Львівського медуніверситету, медичний капелан ПЦУ, де зараз розробляють програму духовного супроводу інтерсекс-людей
"Як лікар-психотерапевт, я маю таких пацієнтів. Коли інтерсекс-люди дізнаються про операції, які їм зробили в дитинстві, можуть відчувати сильний гнів. Головне - не дати цьому гніву притлумлюватися в глибинах душі. Його потрібно прожити.
Якщо цього не зробити, то розвиваються психосоматичні хвороби. Людина починає хворіти: у неї з'являються мігрені, болі в серці, запаморока, болі по всьому тілу, тощо.
Коли інтерсекс-люди себе приймають, усвідомлюють свою унікальність, то стають надзвичайно красивими. Їхні обличчя аж сяють".
Інтерсекс-людей потрібно чути. Особливо їхню думку про наслідки операцій, які їм зробили в дитинстві. Вони кажуть, що ці операції їх покалічили, що в них шрами на все тіло, що вони почуваються іншими, ніж їм приписали лікарі.
Коли торік у Львівському Охматдиті провели операцію з формування статі дитини, я поїхала до Львова. Спробувала організувати зустріч із хірургами. Вони відмовилися спілкуватися.
Питання статі в людини з інтерсекс-варіацією постає на різних рівнях: це фізіологія, психіка, соціалізація, документи. На це ще накладається релігійність.
За бажання дорослі можуть знаходити компроміси й щодо вибору імені, й щодо документів та інших речей. Це дасть змогу дитині вирости такою, якою вона народилася, і в більш свідомому віці визначити, ким є насправді.
Я є активісткою ВГО "Гей-альянс України". Можливо, я ще прийду до активнішого захисту прав інтерсекс-людей. Життя покаже.
